あんこ&ちゃんこブログ

夫婦でWebデザイン・子育て・デートレポを発信するブログ。

【娘の入院生活16日目】ACTH注射13日目

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娘ちゃんお気に入りのサーティワンアイスクリームのパスケース。

私が使っていたのを気に入られ、奪われちゃいました(笑)

今日の朝も、雨の中頑張って病院にいきました!

いつも橋の上を渡ってバス停へ行くのですが、

想像してたとおり、風は強いわ、雨は強いわで、ビショビショでした。。

けど、そんな事も娘の顔を見ると、

ほっこりとし、安らぎます。

 

今日はナースステーションからベッドへ連れてくると、

少しだけおもちゃを手に取りましたが、

頭を撫でていると、すぐにスヤスヤ…

かわいい…

午前中のプレイルームって、

結構子供たちがワイワイしてて楽しいんだけど、

いけないのがちょっと寂しい。

治ったらたくさん遊ぼうね!!

 

そして、朝、いつもの通り先生方が診に来てくれました。

お腹の様子もチェック。

ウンチのたまり具合も結構課題の一つのようです。

 

明日で注射を初めて2週間経つので、

明日は脳波検査をします。

あと、CTやエコーもやるそうです。

明日は検査がたくさん!!

ドキドキと不安が…

前回の脳波検査大変だったから今回はうまくいきますようにっていうのと、

検査で何も引っかかりませんようにっていうのと、

脳波がもっともっと前回より良くなってますようにってことと。。

もう、色々祈ることがあります。

検査の前の日って本当に何も手につかないし、

ソワソワして心臓が口から出てきそう…

けど、一番戦ってるのは娘ちゃんだから、

もう弱音なんてはけないんだよね。

 

最近、注射をして泣く娘の姿を見るのが辛くなってきた。

もう、こっちが涙出そうになる…

毎日毎日。。。

けど、涙をのみこんでます。

治った時の嬉し涙にとっておこうと。

難治性の病気だから治るかわからないけど、

治るって信じてるから…

 

この病院には色々な病気で入院してる子供がいることも最近分かりました。

ママさん方と話していると、

本当にどこの家も大変。

 

怪我で入院している子もいれば、

血液の病気、腎臓の病気、尿路の病気。

さまざまです。

泊りがけでいるママさんもいます。

どのママさんもたくましい。

励まされます。

 

 

最初、ブログを書くか書かないか、すごく悩みました。

自分の子供の病気に向き合えてなかったし、

自分の子供がこんな病気になっていることを知られたくなかった。

決して気分の良いことではありません。

本当なら隠し通したいのが本音です。

自分の子供が病気なんて知られたくないもの。

それに、知的障害がでるかもしれない病気なんて尚更…

 

けど、もしも同じような病気で悩んでいる人がいたら、

少しでも力になれるかなって思ったし、

違う病気で悩んでる人でも、自分だけじゃないよって思えるかなと思って書きました。

それに、育児に追われてイライラしてる人も、

子供が元気ならそれでいいじゃないって思えるかなって。

今を大切に出来るように思えるかなって。

もちろん、娘の記録のためでもありますが、

そういう思いもあります。

 

先程先生が言っていたのですが、

1歳を過ぎてからこの病気になることは本当に稀なようです。

大体がもっと月齢が小さい時の間に発症するもの。

先生でもまだ1人くらいしか見たことがないとのことです。

月齢が小さいと結構興奮して泣きわめいたりするらしいのですが、

その子もうちの子と同じく、

注射をしてからおとなしくなったそうです。

 

そんな娘ちゃんを、

今日の16時くらいにプレイルームへ連れて行って遊ばせてみました。 

 

 

 

 
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アンパンマンをこうして手に取りましたが、

1分もたたない間にやめてしまいました。

やっぱりダメか…

けど、少しは遊んでくれたのでそれだけで満足!

 

ちなみにいつも16時から17時までプレイルームでテレビを見せているのですが、

ブンバボーンになった時に、娘が反応しました!!

「あ!」と(笑)

これは好きなんだな!と、わかりやすいくらいに♪

注射がきいていても好きなものには反応するみたいでよかった!

今のところ、魚沼さんと、サーティワンアイスクリームのパスケースと、

ブンバボンらしですw

 

 

ちなみに今日はお弁当を持って行ってみました!

 

 

 

 

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あり合わせのものですが、、

私が食べるものなので問題なし!!!

明日も作りたいなって思ったけど、

疲れと眠気があり、そんな元気ないかも(汗)

帰ってきてからの洗濯でもう気力なし!

 

ちなみに今日の娘ちゃん、

なかなかの寝つきが悪かったのですが、

ゴロゴロ寝ては起き、寝ては起きの繰り返し。

 

 

 


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寝たかな~っと思うとこうして起き上がるんです(笑)

そして魚沼さんをイジイジ。

 

 

 

 

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やっぱり好きなんだね。

この姿をみると、本当にほっこりとします。

この動作を3回くらい繰り返したあと寝ましたw

 

明日は検査の日。

私も娘ちゃんも、きっとかなりの体力を使うでしょう。

明日も一日無事に終わればいいな。

 

そして検査の結果もまとめて聞くことになってるから、

良くなってるといいな…

お願いします。。。

 

今日はお祈りしながら寝るとします。

おやすみなさい。

 

ちゃんこ(妻)