あんこ&ちゃんこブログ

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【娘の入院生活17日目】ACTH注射14日目&脳波検査と結果

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今日でACTH治療を初めて2週間たちます。

そのため、今日は脳波検査をとります。

一番最初の脳波と、一週間前の脳波と、今回の脳波を全て見比べて

どう変化したのかをみます。

結果によっては注射の量を減らすのか、

これからどのように治療していくのかが決まります。

 

そのため、今日は脳波検査まで睡眠をとってはいけません。

朝、今日の脳波検査の時間を聞くと、

15時半〜とのこと。

1時間前に睡眠導入剤を入れるので、

14時半までは寝ちゃいけない!!

眠気と戦う娘との戦いです。

 

朝はすぐにプレイルームへ連れていき、

気を紛らわせました。

すると、すぐに採血をとるとのことなので、

病室に。

そのあと10時から注射の前の鎮痛剤をぬり、

11時に注射。

そして、そこから1時間はまたプレイルームへ。

アンパンマンのDVDなどで気を紛らわせ、

なんとかお昼まで寝させずにすみました。

お昼を食べ終えてからベッドに戻さず、

ベビーカーにのせて起こす。

グズり始めたら廊下をウロウロ。

病室に戻り、ベビーカーに乗せたまま遊ばせる。

グズり始めたら廊下をウロウロ。。

その繰り返し。

遂にベビーカーでは手におえず、

抱っこして廊下をウロウロ。

これをループしてやっと14時半!!!

 

 

 

 

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睡眠導入剤を飲ませてソッコー寝ました(笑)

話しかけながら抱っこしてたらそこまでグズらず、

ほんっとに良い子!!

 

そして、脳波検査をしに検査室へ。

検査室へ移動しても起きず、

全ては順調かと思われましたが、

コードを頭に繋げている際に途中起きてギャン泣き。

前回と一緒ーーー!!

するとせっかく繋げたコードが次々と取れていく(汗)

急いで抱っこし、再度寝かしつけてから新たにコードをつなげる。

そして、やっとの思いで脳波検査開始。

 

脳波検査が終わったのが17時前で、

それからお風呂に入りました。

すると、おやつを食べていないのでお腹が空いて、

さらにまだ眠いせいかグズり始める。

 

今日は真向かいのベッドの子が退院なので、

その子のママと連絡先を交換しました!

本当は一緒に写真撮りたかったのに、

グズりすぎてそんな余裕もなく…

まぁ、退院したら会おうね!って話をしたし、

連絡先交換したからまた会えるでしょう!!

 

娘ちゃんは18時にご飯を食べ、

食べ終わったらソッコー寝ました(笑)

寝不足だったもんね。

全然寝てなかったし、、相当眠いんだと思います。

 

 

ちなみに、検査の結果を見せてもらいました。

前回と今回のもの。

かなり脳波の波がおさまっていました!!

先生が言うには、

 

『これ、前回のものなんだけど、

はっきり言って一週間でこんなに波がおさまるのもまずない。

これはすごいよ!

少し波はあるかなって思うけど、

一週間でこれはすごくきいている。

更に今回のはもっと良くなっていて、

波はほとんどないよ。』

 

とのこと。

みてみると、ホントだ!!!

前回のも最初の頃より、波がかなり緩やかになってるけど、

今回のはすごい!!

波がない!!!むしろなさすぎ?!(笑)

この脳波を見ると、

大人しくなったのが一目瞭然でわかる。

よかった。。本当に良かった。。

 

明日注射打って、明後日はおやすみ。

その次の日に注射打って、その次の日はおやすみ。と、注射が隔週になります!!

それを2週間続けたら退院!!

あと2週間で退院できるかも?!

もちろん薬はこれからも毎日続けるけど、

本当に良かった。

 

けどやっぱり再発する可能性はあるとのこと。

やっぱり体質だから、

地震と同じでそれは治らないんだって。

だだ、再発しない可能性だってある。

 

先生が言うには、

火が燃え盛っているところに、

少しずつ水を与え続けても火は消えない。

それが、注射を打つ前の、薬だけで治療しているときね。

ただし、一回燃え盛ってる火を一気に消して、そこに水をずっと与えてたら、

再度火はつきにくくなる。

それが、注射を打って脳波をきれいにして、

薬をずっと飲んでいるときね。

そういう感じみたい。

脳波がきれいになれば、

薬だけで再発は防げ可能性があるんだって。

完治は難しい病気だけど、

再発さえなくなれば希望はもてる。

本人にとって、薬を飲み続けないといけないっていうリスクはあるけど、

普通に話せて、普通に運動できれば私は問題ないんじゃないかなとも思う。

本当はそんなのに怯えない生活をしていきたいけど、

それも含めて娘ちゃんだって思って受け止めるしかないんだよね。

 

今日はプレイルームに行って、

他の子にママと間違えられて、

『ママー!』って言われて、

私が部屋に戻ろうとするとギャン泣きされたり、

娘ちゃんの検査だったりで慌ただしい日でした。

ママに間違えられたのは、まぢビックリした(笑)

実際、本物のママが来たのに、

私の膝に乗っかったりして、

私をママと言ったのは気まずかったが(笑)

 

明日はCT検査です。

明日もきっと楽しい一日になるよ!

明日もずっとママは大好きだからね!

 

ちゃんこ(妻)